Esther Monzón recibe el galardón Best in Class concedido a la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias

El premio reconoce que la Estrategia del SCS contribuye a la prevención y diagnóstico precoz agilizando los tiempos de respuesta a través de las unidades de referencia de manera equitativa, coordinada y multidisciplinar

La consejera de Sanidad del Gobierno de Canarias, Esther Monzón, recibió en la sede de la Consejería en Las Palmas de Gran Canaria la placa del Premio Best in Class 2023 en la categoría de Mejor Estrategia Autonómica en Enfermedades Raras concedido por Gaceta Médica y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos a la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026.

La entrega de este galardón corrió a cargo de la responsable de Relaciones Públicas y Comunicación de los Premios Best in Class, Marta Pérez, y los integrantes de CSL Vifor Víctor Manuel Sabel y Antonio Pérez. Según reconoce el fallo del jurado de estos premios, cuya gala se celebró a finales de noviembre en Valencia, la estrategia del SCS contribuye a la prevención y diagnóstico precoz agilizando los tiempos a través de las unidades de referencia de manera equitativa; impulsa la formación de profesionales y consolida las actividades de investigación que se están desarrollando en Canarias.

Asimismo, el jurado valoró que la Estrategia destina medios a la creación de dos unidades de referencia específicas ubicadas en el Hospital Universitario Materno Infantil de Canarias y en el Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria; asegura el acceso de los pacientes a la tecnología de diagnóstico genético; adapta los sistemas de información del SCS con los que facilitar el quehacer diario de los profesionales y la cobertura de las necesidades de los pacientes, y contempla la creación de unidades provinciales que garanticen una asistencia de calidad, coordinada y multidisciplinar.

Durante el acto de entrega de la placa de este galardón, Esther Monzón agradeció el reconocimiento al trabajo desarrollado por los profesionales del SCS por impulsar y reforzar el diagnóstico temprano y la atención a las personas con Enfermedades Raras. Además, recordó que la Consejería de Sanidad de Canarias, junto a la de la Comunidad de Valencia, participa en la elaboración de herramientas de Inteligencia Artificial para el diagnóstico precoz de enfermedades, incluidas las raras, con el Caso de Uso 07.

Por otro lado, insistió en que el SCS forma parte del Proyecto Red ÚNICAS, en desarrollo y liderado por el Ministerio de Sanidad, que tiene como objetivos principales el diagnóstico precoz y tratamiento multidisciplinar de las Enfermedades Raras en España. 

Estrategia de enfermedades raras de Canarias

La Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias 2023-2026, elaborada por un grupo multidisciplinar de profesionales del SCS coordinados por la Dirección General de Programas Asistenciales, busca garantizar el abordaje integral de las personas con diagnóstico o sospecha de enfermedad rara, permitiendo el acceso en condiciones de equidad a una atención coordinada que favorezca el diagnóstico precoz y la disponibilidad de los tratamientos adecuados para asegurar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, a la vez que se promueve la mejora de su conocimiento e investigación.

Esta herramienta fue desarrollada por más de cuarenta profesionales del SCS de especialidades como Neurología, Pediatría, Endocrinología, Cardiología, Medicina interna y Bioquímica, entre otros especialistas, quienes realizaron un análisis previo de situación y establecieron los objetivos y el modelo organizativo, de seguimiento e de implementación de la Estrategia.

La Estrategia supone una mejora en la atención que reciben las personas con una patología rara, que son aquellas que se encuentran con una afección de una entre 100.000 personas en el 89 por ciento de los casos.

Acciones

La Estrategia contiene una serie de acciones que buscan favorecer el diagnóstico precoz, la atención integral y la continuidad asistencial de los pacientes, protocolizando la coordinación entre diferentes servicios, unidades asistenciales e instituciones implicadas. Además, pretende garantizar el acceso de estas personas a la tecnología de diagnóstico genético, garantizando el asesoramiento, y favorecer la cobertura de las necesidades que pueden presentar las personas con enfermedades poco frecuentes con relación a la discapacidad.

Otro de sus objetivos es mejorar el acceso y la información de las personas diagnosticadas con enfermedad rara sobre opciones terapéuticas, tanto en el ámbito farmacológico como en nuevas terapias y rehabilitación; mejorar el sistema de Registro de Enfermedades Raras en Canarias, favoreciendo la recogida de datos en la Historia Clínica; y mejorar el conocimiento de la población general sobre las enfermedades raras aprovechando las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías.

También favorecerá la formación de los profesionales en el manejo de las enfermedades raras, así como en los protocolos de derivación hacia las unidades especializadas y se fomentará la investigación en torno a las enfermedades raras, mediante el incremento de la financiación para investigación e infraestructuras.

Siete líneas estratégicas

El desarrollo de la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias se llevará a cabo a través de siete líneas estratégicas, articuladas a través de los 16 proyectos y 64 medidas concretas.

Las siete líneas de actuación son:

– Sistemas de información y registro de enfermedades raras.- Se prevé la adaptación de los sistemas de información del SCS a las particularidades de las enfermedades raras, facilitando la labor de los profesionales sanitarios y mejorando la cobertura de las necesidades de los pacientes.

– Prevención y diagnóstico precoz.- Para potenciar el desarrollo de actuaciones preventivas en el caso de aquellas enfermedades raras en las que sea posible, disminuyendo la incidencia de los factores de riesgo asociados a su aparición.

– Organización de la atención sanitaria.- Contempla consolidar la creación de unidades provinciales de referencia para garantizar una asistencia de calidad, multidisciplinar y coordinada con profesionales especializados. Esta línea prevé la mejora de la organización del circuito asistencial, consolidando la coordinación y comunicación entre los diferentes dispositivos asistenciales y reforzando la red de Atención Temprana para pacientes pediátricos.

– Abordaje integral de forma coordinada con otros ámbitos de atención.- Se pretende estrechar la colaboración con otros sistemas de protección social para ofrecer una atención integral que aborde las diferentes necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, fundamentalmente en el plano social, educativo y laboral.

– Acceso a los tratamientos.- Mejorar el acceso en condiciones de equidad a los tratamientos indicados para estas patologías, así como a los distintos productos sanitarios que puedan ser necesarios.

– Investigación y formación a profesionales.- Impulsar la formación de los profesionales en el ámbito de las enfermedades raras con el desarrollo de un programa de formación orientado a profesionales sanitarios y acciones formativas destinadas a otros profesionales del sistema de protección social implicados en la atención de las personas con enfermedades poco frecuentes.

– Concienciación y educación a la población.- Dar a conocer a la población en general la realidad de las enfermedades raras poniendo en marcha actuaciones de concienciación y educación.

Características

Las enfermedades raras se inician, por lo general, de forma temprana, causan problemas en el desarrollo, provocando déficit motor, sensorial o intelectual, y la enfermedad pone en peligro la vida de las personas.

Por todo ello, la Estrategia de enfermedades raras está muy ligada a la Estrategia de atención temprana del SCS y al cribado neonatal, puesto que se estima que el 71,9 por ciento de las enfermedades raras están asociadas a un defecto genético, lo que hace que exista riesgo de recurrencia en una misma familia, pudiendo afectar a uno o a varios miembros de la misma. El resto responde a causas infecciosas (bacterias o virus), alérgicas, degenerativas, proliferativas o autoinmunes.

Best in Class

Los Premios Best in Class son una iniciativa promovida por la publicación Gaceta Médica y la Cátedra de Innovación y Gestión Sanitaria de la Universidad Rey Juan Carlos, cuyo objetivo es reconocer públicamente y con carácter anual al mejor centro de Atención Primaria, al mejor hospital y a los mejores servicios o unidades del territorio nacional, tanto públicos como privados, y aquellas iniciativas y protocolos en salud que buscan la excelencia en la atención que prestan a sus pacientes.