Especialidad de onco-hematología pediátrica, una de las grandes reivindicaciones del 15 de febrero
El Día Internacional de la Lucha el Cáncer Infantil sigue siendo una fecha clave para concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad y reivindicar los derechos de los niños y las familias que se enfrentan al cáncer para tener un diagnóstico y tratamiento adecuados, además de intentar mejorar la su calidad de vida.
Los pediatras oncólogos y hematólogos, tras su formación integral en Pediatría, precisan una formación específica para poder afrontar los cánceres en la infancia – en genética molecular oncológica, trasplante de progenitores hematopoyéticos, terapias avanzadas, en investigación (ensayo clínicos I-III) y en medicina personalizada-. Sin embargo, hasta ahora, la formación en Oncología y Hematología pediátrica en España no ha estado reglada ni se ha reconocido oficialmente, lo que supone un problema importante a la hora de garantizar la adecuada cobertura de las vacantes por los pediatras especialistas con la mejor formación y experiencia en la disciplina. Algo que se agrava todavía más si tenemos en cuenta que el 20% de los especialistas en onco-hematología pediátrica se jubilará en los próximos diez años. Sobre esto alertan desde la Sociedad Española de Hematología y Oncología Pediátricas(SEHOP) con motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer.
“Es necesario disponer cuanto antes en España de este reconocimiento para garantizar la adecuada dotación de nuestro sistema sanitario con los especialistas en cánceres pediátricos mejor formados”, advierte la doctora Ana Fernández-Teijeiro Álvarez, presidente de la SEHOP, una de las 24 sociedades de especialidades pediátricas que conforman la Asociación Española de Pediatría (AEP).
En España, la supervivencia de los niños menores de 14 años con cáncer es del 81% a los 5 años, de acuerdo con los últimos datos del Registro Español de Tumores Infantiles (RETI-SEHOP) actualizados en 2021. A pesar de este dato esperanzador, todos los cánceres pediátricos son enfermedades raras y complejas y necesitan la atención por equipos multidisciplinares (facultativos, enfermería, psicólogos, biólogos, etc.) con conocimiento específico y profundo de las distintas patologías tanto en el diagnóstico, como durante su tratamiento y en el seguimiento de los supervivientes.
A esta lucha suman las miles de familias y asociaciones que conviven con el cáncer infantil. Desde Pequeño Valiente, unidos a la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, también aprovechan esta fecha para seguir insistiendo en esta petición y en que se aumente la edad pediátrica a los 18 años porque «estamos viendo que en muchos hospitales se da atención para adultos a jóvenes de 16 o 17 años y tienen que tener sus unidades específicas de niños y adolescentes» señala el presidente del Pequeño Valiente, José Jerez, en una entrevista en Onda Cero La Palma.
Además, a estas reivindicaciones se suma la petición por parte de las propias familias de que la Asociación Pequeño Valiente vuelva a estar en los hospitales, un acompañamiento que se ha visto restringido por la crisis sanitaria. «Nos hemos reunido con el Consejero de Sanidad, Blas Trujillo, y con el Director General, Conrado Domínguez, para transmitirles una demanda de los padres para poder entrar en el hospital, estemos en el nivel (de alera sanitaria) que estemos» subraya José Jerez. «Necesitan esa mano, que los coja, los tranquilice y les alivien la carga y el tránsito de la enfermedad» insiste el presidente de Pequeño Valiente, haciendo referencia sobre todo al acompañamiento psicológico y a la labor de los trabajadores sociales.
«Antes de la pandemia éramos equipo y ahora tenemos que ser más equipo, sobre todo con por la saturación de los hospitales y la falta de personal» apunta Jerez. «No demandamos que esté todo el equipo, pero por lo menos un psicólogo y un trabajador social, que es lo mínimo».
Además, el presidente de Pequeño Valiente también hace referencia a la burocracia y la necesidad de «una administración ágil, rápida, fácil y eficaz». En este sentido, Jerez apunta a que se está trabajando en ello y subraya la llegada de fondos europeos para la informatización de la administración.
Desde Pequeño Valiente tampoco se olvidan de la importancia en seguir avanzando en la investigación para, algún día, encontrar una cura y que «nosotros nos reconvirtamos en otra cosa para seguir ayudando».
