Kalen, asociación palmera por el TEA: “No es una pelea, es una lucha para que se cumplan los derechos de nuestros hijos e hijas”

Fuente: Onda Cero La Palma.

Kalen, la asociación palmera por el Trastorno del Espectro Autista (TEA) realiza desde 2022 una valiosa labor que consiste en acompañar, apoyar y guiar a las familias que se enfrentan al TEA -y otras discapacidades-, las cuales han tenido que sortear obstáculos para acceder a diagnósticos, terapias y recursos adecuados. Aunque el 2 de abril se conmemora el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, es fundamental que todos los días se reconozcan los derechos de las personas con TEA -tanto en la niñez como en la adultez- y que se trabaje en conjunto con las diversas instancias gubernamentales para garantizar su plena inclusión y desarrollo. 

Esta asociación surge de la unión de un grupo de madres que compartían inquietudes y preocupaciones -diagnóstico, búsqueda de terapias, resolución de documentación, relaciones con administraciones, etc.- durante las horas que pasaban esperando a que sus hijos e hijas culminaran las terapias. Por esto, lucha y demanda cada día la integración en la sociedad de los niños y niñas con TEA, la contratación de profesionales especializados y el acceso a terapias continuas. Kalen es un ejemplo de cómo unirse en comunidad puede brindar apoyo y fortaleza. Su lucha por los derechos de los niños y niñas con TEA y discapacidad, entre los que se encuentran la recepción de una educación y sanidad de calidad independientemente de sus condiciones, es inspiradora y necesaria. 

En España esta condición tiene una prevalencia aproximada de 1 de cada 100 nacimientos, lo que significa que hay unas 470.000 personas con autismo viviendo en nuestro país. No se trata de una condición extraña que deba ser ocultada, sino de una variación natural en la forma en la que las personas experimentan el mundo y se relacionan con él.

El camino hasta el diagnóstico

“Conseguir un diagnóstico llega a ser cuestión de suerte”, afirman a este medio desde Kalen, porque “si se cuenta con pediatras o maestros formados o interesados en esta condición, el niño o niña podrá tener un diagnóstico antes y comenzar con sus terapias con mayor prontitud”. Además, indican que la celeridad en el diagnóstico también dependerá de los recursos económicos con los que cuente la familia. Tras esto, llega la aceptación. “Me costó un año pronunciar las palabras TEA, discapacidad o dependencia”, señalan algunas madres de la asociación. Otras, simplemente ni sabían lo que significaba el término TEA. Pero la lucha no finaliza al tener en la mano un diagnóstico, sino que el periplo continúa después, en un continua batalla para que a los niños y niñas se le reconozcan sus derechos y puedan llegar a ser personas independientes.

Atención temprana

Con la aprobación de la Ley 12/2019 de 25 de abril, por la que se regula la atención temprana en Canarias, se produce un antes y después. Hasta ese momento, desde Kalen cuentan a Onda Cero La Palma que era necesario contar con un diagnóstico, para poder gestionar la documentación necesaria y acceder a terapias. “Desde que un menor era diagnosticado hasta que conseguía la discapacidad podrían pasar hasta dos años”, por lo que “se pedían préstamos para pagar terapias privadas”. 

Desde 2019, no es necesario contar con un diagnóstico para conseguir derivación a atención temprana, un servicio que en La Palma se financió a través del Cabildo Insular y Gobierno de Canarias y que a día de hoy gestiona la Fundación Canaria Taburiente Especial (FUNCATAES) Además, en diciembre de 2021, se puso en marcha la primera Unidad de Atención Temprana en el Hospital Universitario de La Palma. Sin embargo, muchas de las familias que forman parte de Kalen no llegaron a poder beneficiarse de este servicio, ya que se atiende a población de 0 a 6 años, y en aquel momento los niños y niñas ya superaban esta edad o estaban a punto de cumplirla, por lo que los avances y el desarrollo en sus primeros años fueron fruto del esfuerzo económico que tuvieron que hacer sus progenitores. A día de hoy, afirman “son felices”, pero porque han invertido en su estimulación. Aún así, celebran la prestación de este servicio porque otros niños y niñas sí han podido ser atendidos desde edades tempranas, “ya no pasan por lo que pasamos nosotros, que teníamos que pagar terapias que, además, se encontraban en diferentes puntos de la isla”.

Hasta febrero de 2023, la Unidad de Atención Temprana de La Palma había atendido a 152 personas. Sobre este servicio, la asociación señala que “se han producido cambios de personal que afectan a las rutinas de los niños y niñas”, además de que “faltan más profesionales”. A pesar de las carencias, “cada vez funciona mejor” y al contar con la Unidad de Atención Temprana en el hospital y con el servicios que gestiona la Fundación Canaria Taburiente Especial (FUNCATAES), “no hay mucha lista de espera”, “aunque lo ideal sería que las terapias se realizaran también en el ámbito en el que se desenvuelve el menor, ya sea el colegio, su casa o la calle». También demandan la actualización de las listas de profesionales, ya que en ocasiones, se contratan a personas sin especialización. Una situación que también se repite en las aulas enclave y de la que este medio se ha hecho eco.

Hay vida después de los 6 años

El día del sexto cumpleaños de los niños y niñas “pareciera que desaparecen sus necesidades” porque dejan de tener derecho al servicio de atención temprana. Pero la realidad es que a medida que van creciendo, necesitan otros estímulos, otras terapias.

A partir de esta edad toca “buscarse la vida”. El único recurso que se ofrece a día de hoy es la beca para alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo que convoca el ministerio de Educación del Gobierno de España. Pese a que estas ayudas se solicitaron en septiembre, algunas familias no han recibido la cuantía concedida, por lo que no pueden pagar a los profesionales. De esta situación se deriva otro problema y es que los profesionales evitan trabajar con becas, por lo que se complica la búsqueda de terapias, que también le corresponde a las familias. Por esto, desde la asociación entienden que lo justo sería que “este recurso estuviera incluido en el horario lectivo o en el de las extraescolares, de una u otra forma pero dentro del centro”.

Kalen extiende su demanda de contratación de más personal también a los centros educativos. El CEIP El Roque es el único centro de la isla que tiene un equipo TEA específico, con logopeda, terapeuta y auxiliar. Además de los profesores de Pedagogía Terapéutica (PT) y los logopedas que atienden al resto del alumnado. No obstante, desde la asociación indican que se intenta derivar a todos los niños y niñas con autismo a este centro y, por tanto, se encuentra masificado. «Queremos que nuestros hijos vayan al colegio que les corresponde y no que todo el alumnado con TEA esté en el mismo lugar, porque es una forma de aislarlos”, indican y recalcan que “pedimos que reciban a los niños y niñas en los centros y que desde ahí se soliciten los recursos y los profesionales.

“Luchamos por la inclusión e integración de nuestros hijos e hijas”

Desde Kalen exigen que se cumpla el derecho a la Educación, que le corresponde a sus hijos e hijas, porque “es obligatoria”. Del mismo modo, señalan que “tenemos que luchar por conseguir contenidos adaptados” porque si no “pasan por la edad escolar sin aprender nada”. Las familias de niños y niñas con autismo quieren que se eduquen igual que otros pequeños sin esta condición, porque pueden hacerlo, pero necesitan recursos en todos los ámbitos de su vida para que sean autónomos.

Pese a su continua lucha por lograr una integración en la sociedad, sienten que aún la población no está concienciada y piden más vinculación a las administraciones públicas y a la ciudadanía en general. Por su parte, continuarán trabajando en un cambio de mentalidad de la sociedad, donde los recursos de sus hijos e hijas no se entiendan como gastos sino como inversiones, porque cuanto más rápida y completa sea su atención, antes lograrán ser independientes y desenvolverse en sociedad.

Puedes contactar con esta asociación en el correo kalenasociacionpalmeratea@gmail.com